希少難病ネットつながる(きしょうなんびょうねっとつながる)、略称としてRDneT(アールディネット)は、希少難病の患者や家族同士(当事者等)、当事者等と医師や研究者が互いにつながる環境を創り、孤独から開放することを目指して設立された特定非営利活動法人(NPO法人)である。 「希少難病ネットつながる」は希少難病患者の孤独を、つながることによって緩和しようとの意味で名付けられた。当初、希少難病ネット「つなぐ」との案が挙がったが、主催者が主体の「つなぐ」という表現よりも、活動に参加する患者や家族、支援者等が主体で「つながる」と表現した方が即していると判断された。

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  • RDneT(アールディネット)
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  • 希少難病ネットつながる(きしょうなんびょうねっとつながる)、略称としてRDneT(アールディネット)は、希少難病の患者や家族同士(当事者等)、当事者等と医師や研究者が互いにつながる環境を創り、孤独から開放することを目指して設立された特定非営利活動法人(NPO法人)である。 「希少難病ネットつながる」は希少難病患者の孤独を、つながることによって緩和しようとの意味で名付けられた。当初、希少難病ネット「つなぐ」との案が挙がったが、主催者が主体の「つなぐ」という表現よりも、活動に参加する患者や家族、支援者等が主体で「つながる」と表現した方が即していると判断された。 (ja)
  • 希少難病ネットつながる(きしょうなんびょうねっとつながる)、略称としてRDneT(アールディネット)は、希少難病の患者や家族同士(当事者等)、当事者等と医師や研究者が互いにつながる環境を創り、孤独から開放することを目指して設立された特定非営利活動法人(NPO法人)である。 「希少難病ネットつながる」は希少難病患者の孤独を、つながることによって緩和しようとの意味で名付けられた。当初、希少難病ネット「つなぐ」との案が挙がったが、主催者が主体の「つなぐ」という表現よりも、活動に参加する患者や家族、支援者等が主体で「つながる」と表現した方が即していると判断された。 (ja)
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  • 理事3名・監事1名・正会員10名・RD-Oasis参加者数約270名 (ja)
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  • 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる (ja)
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  • 香取久之 (ja)
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  • 東京都江戸川区 (ja)
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  • 香取久之 (ja)
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  • 希少難病ネットつながる(きしょうなんびょうねっとつながる)、略称としてRDneT(アールディネット)は、希少難病の患者や家族同士(当事者等)、当事者等と医師や研究者が互いにつながる環境を創り、孤独から開放することを目指して設立された特定非営利活動法人(NPO法人)である。 「希少難病ネットつながる」は希少難病患者の孤独を、つながることによって緩和しようとの意味で名付けられた。当初、希少難病ネット「つなぐ」との案が挙がったが、主催者が主体の「つなぐ」という表現よりも、活動に参加する患者や家族、支援者等が主体で「つながる」と表現した方が即していると判断された。 (ja)
  • 希少難病ネットつながる(きしょうなんびょうねっとつながる)、略称としてRDneT(アールディネット)は、希少難病の患者や家族同士(当事者等)、当事者等と医師や研究者が互いにつながる環境を創り、孤独から開放することを目指して設立された特定非営利活動法人(NPO法人)である。 「希少難病ネットつながる」は希少難病患者の孤独を、つながることによって緩和しようとの意味で名付けられた。当初、希少難病ネット「つなぐ」との案が挙がったが、主催者が主体の「つなぐ」という表現よりも、活動に参加する患者や家族、支援者等が主体で「つながる」と表現した方が即していると判断された。 (ja)
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  • 希少難病ネットつながる (ja)
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